Som ako Fénix ...

Nič ma neporazí! Nadýchnem sa a zas a znova, povstanem, kým mi sily budú stačiť…

Chcete mi darovať 2% z daní? Nech sa páči, tu máte vyhlásenie k stiahnutiu – Vyhlasenie Sebastian.pdf

Takto Vám všetkým Sebi ďakuje ♥

Aby som sa znova mohol nadýchnuť, potrebujem: 800 000 €

0
SA MI PODARILO VYZBIERAŤ

Transparentný účet

Názov účtu : Nádych pre Sebastiana

ČÍSLO ÚČTU (IBAN):

SK89 0900 0000 0051 7583 0228

SWIFT/BIC: GIBASKBX

Môj príbeh

Vyšetrenia nepriniesli v podstate nič smerodajné, akurát že na polysomnografii v Martine sa ukázalo, že sa jedná o centrálny problém v mozgu (centrálne spánkové apnoe)… 
Zástavy dýchania však neustupovali, ba priam naopak, stupňovali sa… A tak sa muselo pristúpiť k zabezpečeniu dýchaniam aby nám Sebastián počas spánku (kedy prestával dýchať) neumrel… Ako jediné bábätko v tom čase na SR Sebiho na KPAIM v DFN BB nastavovali na neinvazívnu formu ventilácie pomocou masky. Sebi si zvykol, ale fungovalo to len na čas. Diagnóz aj operácii stále pribúdalo. Až skončil s tracheostomiou na umelej pľúcnej ventilácií. Mysleli sme, že najhoršie máme za sebou…
Odhliadnuc od toho že sa nanovo učil jest, dojčiť, piť, sa pridružovali nové problémy, časté zápaly a časté pobyty v nemocnici. V skratke – viac času sme trávili v nemocnici ako doma.  No aj tak sme dúfali, že to najhoršie máme za sebou… že je zabezpečený, a že nám na zástavu dýchania neumrie.
 
Ale namiesto toho sa to len komplikovalo, a teda dg. ktorá sa predpokladala že má, sa len nabaľovala… Sebimu začalo nezávisle od zástav dýchania zastavovať (alebo úplne spomaľovať) aj srdiečko… A tak opäť skončil urgentne na operačnom stole v detskom kardiocentre v Bratislave, kde po viacerých resuscitáciach mu museli voperovať kardiostimulátor, aby ho chránil pred tými vážnymi stavmi. To, že resuscitácie, všetky komplikácie a pobyty v nemocnici sa podpísali aj na jeho vývoji a že sa opakovane učil sedieť, štvornožkovať, chodiť, jesť, piť, je len ďalšou komplikáciou relatívne „bezvýznamnou“ v porovnaní s tým že sme sa snažili udržať ho nažive… 
 
Sebastian aktuálne máva stavy, kedy prestane dýchať kedykoľvek, kdekoľvek (jednoducho skolabuje, odpadne a prestane dýchať) a okamžite mu treba pomôcť s predýchaním, prípadne ho napojiť na umelú pľúcnu ventiláciu… samozrejme aj tu to už nie je také jednoduché, lebo máva stavy, zvláštnych spazmov (kŕčov), kedy predýchať nejde (doteraz sa nezistilo prečo) a nevieme mu s tým nijako pomôcť, môžeme len čakať čo bude, kedy mu už vieme pomôcť, čo sa stane, aký bude, „keď“ sa preberie…

Napriek tomu všetkému ale čo má náš Sebi za sebou je to jedno úžasné usmievavé chlapčiatko, ktoré rozdáva nádej a radosť kam príde. Teší sa z každého dňa doma, z každej chvíle čo môže vystrájať so svojou veľkou sestrou a nemať „štupel na krku“, tak by ste na prvý pohľad ani nepovedali, že mu niečo je a tobôž nie čo má všetko za sebou… 

Hoci mu u nás viac lekári nevedia pomôcť, ale veríme, že raz sa pre neho pomoc nájde a že ho to tu s nami ešte dlho neomrzí … Aktuálne sa Sebi stretáva s novými komplikáciami, diagnózy ako Tracheo-bronchomalácia, či porucha prehĺtania, epilepsia ako následok poškodenia mozgu po ťažších zástavách dýchania, tiež aj poruchy ako neurovegetatívna dystónia… Diagnózy v papieroch pribúdajú, ale my sa napriek tomu nikdy nevzdávame.

Naučil nás viac ako všetci učitelia za celý náš život… naučil nás ako sa nikdy nevzdávať, naučil nás že slovo „nedá sa“ v našom slovníku už viac nemá miesto, naučil nás ako sa skutočne tešiť zo života a že tie bežné denné veci očiam niekedy neviditeľné sú tak vzácne, ako si to môže uvedomiť len človek na konci… A s akou radosťou si to dieťa užíva život je taká nákazlivá, že vás strhne so sebou ani nebudete vedieť ako… Je to náš malý veľký zázrak, naše úžasné slniečko 🌞

Toto je príbeh nášho Sebastiana, nášho bojovníka, vypisovať diagnózy a všetky komplikácie čo sa mu medzitým pridružili, a ktoré ho rovnako ohrozujú, sa neoplatí, to by sme tu boli do zajtra, a hoci verte, že je to neskutočne náročná cesta, sprevádzať ho životom a pomáhať mu, som tá najšťastnejšia a najvďačnejšia mama, že si vybral práve mňa… 💗

Občianske združenie: Nádych pre Sebastiána

Adresa: Rúbanisko III 2767/3,

98403 Lučenec

IČO: 52139069

číslo verejnej zbierky: 000-2021-007270

Číslo účtu OZ:

IBAN: SK18 1100 0000 0029 4807 9082

BIC/SWIFT: TATRSKBX

2% z daní pre Sebastiana

Vyhlasenie Sebastian 2020